INTRODUCCIÓN

El artículo presenta el estado del arte y el marco conceptual de un estudio cuyo objetivo es relevar y analizar el proceso de diagnóstico y tratamiento oncológico desde la perspectiva del paciente en la Argentina durante el año 2024; específicamente, pone foco en caracterizar el acceso de las personas con cáncer y distinguir las barreras principales que se les presentan. El estudio es llevado adelante por una organización de la sociedad civil dedicada a acompañar, mediante distintas propuestas, a personas que atraviesan cualquier tipo de cáncer. El presente artículo tiene como finalidad proporcionar una base sólida para el desarrollo (en una etapa posterior) de una estrategia metodológica que permita relevar de modo sistemático las experiencias de las personas con cáncer.

La propuesta teórica que se despliega resulta novedosa, ya que enlaza aportes de distintas corrientes: los modelos teóricos vinculados al diseño y la gestión de la salud y sus instituciones, la literatura sobre acceso y, por último, las propuestas que atienden los recorridos singulares de los pacientes. La intención de conocer la mirada de los sujetos estudiados y las barreras que se les presentan obligó a atender perspectivas que ponen el foco en los territorios, la integralidad y la participación.

Con el fin de que el lector acceda a las principales nociones que sostienen la investigación, la revisión teórica se organiza en tres ejes. El primero remite a los modelos de atención en salud. Menciona la diversidad de modelos de atención, desde el clásico modelo biomédico hasta enfoques más integrales. Presenta diversas miradas sobre estos modelos: aquellas enfocadas en la observación del sistema sanitario y las perspectivas centradas en el paciente. Destaca la importancia de considerar las necesidades y experiencias de las personas usuarias en la planificación y prestación de servicios, especialmente en la atención del cáncer. El segundo eje hace hincapié en el acceso al sistema de salud y considera aspectos que pueden aparecer como barreras. Define la noción de acceso desde dos perspectivas: la primera parte desde la oferta de servicios, y la otra perspectiva está centrada en las personas y considera características tanto materiales como simbólicas. Se presentan dificultades que aparecen con frecuencia entre las personas con cáncer. El último eje presenta la noción de “camino del paciente”.

Considera este camino en el sistema de atención y desde la perspectiva del usuario. Refiere las interacciones del paciente con diversos entornos de atención, focaliza las etapas y episodios de cuidado, y reconoce la complejidad de los establecimientos y la influencia del contexto socioorganizativo en su funcionamiento. Presenta las nociones de continuidad y coordinación en la atención, y se exploran los desafíos y puntos críticos del camino del paciente, con énfasis en el recorrido de las personas con cáncer.

La propuesta presentada permite externalizar conocimientos e ideas sobre la experiencia del paciente. Cada punto del recorrido de los usuarios ofrece datos sobre resultados de salud y resultados de experiencia que pueden usarse como retroalimentación para diseñar los sistemas de trabajo de atención. De acuerdo con la literatura, la experiencia y la satisfacción del paciente son aspectos considerables a la hora de evaluar la calidad de la atención y que incluso mejoran las tasas de supervivencia.

¿Qué es un modelo de atención en salud? Aportes para situar el camino oncológico

Entendemos por modelos de salud las formas de organizar instituciones e incentivos, establecer normas y reglas, crear y sostener relaciones; que favorecen ciertas respuestas sociales y definen elecciones individuales y colectivas. Estos modelos están vinculados a constituciones políticas y se relacionan con el modo de vivir, enfermar y morir de las poblaciones. Suponen una definición de salud y enfermedad, como también modalidades de vínculos entre diferentes actores, configuración de los servicios, formas de intervención, etc. Los modelos de salud cambian a lo largo del tiempo, de las sociedades e, incluso, pueden coexistir distintos de ellos en forma simultánea^1,4.

Tobar⁴ propone que todo sistema sanitario se organiza alrededor de tres componentes: modelo de gestión, modelo de atención y modelo de financiamiento. El modelo de gestión refiere a los principios y los valores que guían el sistema, y a las decisiones sobre su conducción. El modelo de financiación atiende a cuestiones como la magnitud del gasto en salud, las modalidades de asignación de recursos y el origen de los fondos. El modelo de atención obliga a pensar las acciones, prestaciones o servicios que se deben brindar, a quién y la distribución de la oferta. Aquí ponemos foco en los modelos de atención en salud. Menéndez¹, quien parte de la mirada de los pacientes, indica que estos remiten a todas las actividades intencionales asociadas a la atención de los padecimientos. El modelo de atención más clásico es el modelo biomédico. El autor lo define como un conjunto de saberes, teorías y prácticas forjados por el avance de la medicina científica, que asigna un lugar central a los médicos y al hospital y coloca en un lugar subalterno a otras prácticas, saberes y teorías. Considera solo las dimensiones biológicas en la generación de la enfermedad y excluye otras dimensiones (sociales, culturales, económicas, etc.).

A fines del siglo XX, las limitaciones del modelo biomédico, la crítica a las instituciones médicas y los cambios en el perfil epidemiológico de la población promovieron que los Estados buscaran alternativas a la hora de pensar sus modelos sanitarios. Estas situaciones, manifestadas en la Conferencia Internacional sobre Atención Primaria de Salud (APS) de Alma Ata de 1978, promovieron que los sistemas de salud latinoamericanos buscaran nuevas modalidades de atención, especialmente luego del siglo XXI. En consecuencia, en el subsector público, se comenzó a trabajar en modelos de atención centrados en la APS⁵. Cabe aclarar que, según la literatura revisada^1,2,5, algunos de los principales condicionantes del enfoque biomédico y curativo incluyen: su mirada centrada en la enfermedad y en el individuo (que deja de lado determinantes sociales, culturales y ambientales de la salud), los altos costos asociados, la ausencia de un enfoque preventivo, la desatención de las desigualdades, entre otros aspectos.

Tobar⁴ presenta una definición del modelo de atención que parte de observar el sistema sanitario, mientras que Menéndez^1,2 lo hace desde una perspectiva centrada en el paciente. Ambas conceptualizaciones resultan relevantes para nuestro estudio, que se propone identificar cómo reconstruyen y qué sentidos le dan las personas con cáncer a su camino por los establecimientos sanitarios. Procuraremos observar la atención que se planifica y ofrece desde el sistema de salud y lo que efectivamente sucede en la práctica.

Respecto de los modelos de atención en general y del cáncer en particular, la literatura indica la mayor eficacia de los modelos de atención integrados, organizados en niveles de complejidad creciente, centrados en los usuarios y que impulsan la atención multidisciplinaria⁶. Particularmente, en Latinoamérica, diversos autores proponen que la fragmentación es causa de un bajo desempeño de los sistemas de salud y que las redes de servicios son una estrategia para garantizar el acceso a todos los niveles de atención en países con amplias brechas de desigualdad^7,8. Estos modelos se alejan de las propuestas más verticalistas, centradas en la atención médica aislada y desarticulada, al ampliar el espectro y dibujar estructuras matriciales que permiten mejorar la supervivencia y la calidad de vida de las personas a través de distintas combinaciones terapéuticas⁹. En este marco, para la estrategia metodológica del estudio en curso, se diseñarán herramientas orientadas a relevar la existencia y el funcionamiento de las redes de atención en salud.

En busca de atención: obstáculos y barreras en el acceso

Este apartado refiere al acceso a la salud, noción central para el estudio en curso. Antes de avanzar en su definición, merece la pena aclarar que (en línea con los modelos de atención integrales) entendemos la salud desde una mirada amplia, dinámica e histórica. Su atención excede el tratamiento de la enfermedad, en su lugar incluye la prevención, el alivio de los padecimientos y la realización de acciones positivas^10,11. Focalizamos la atención que brinda el sistema sanitario. Tomamos la perspectiva de los pacientes, para poder analizar sus estrategias y trayectorias en el proceso de diagnóstico y tratamiento oncológico¹⁰.

Si bien en la Argentina el derecho a la salud es constitucional y el subsistema de salud público es gratuito y universal, el acceso a la salud no siempre es fácil y aparecen problemas en el recorrido de las personas. La segmentación del sistema en tres subsistemas (obras sociales, prepagas y sistema público) no asegura ni ofrece un paquete homogéneo de servicios a toda la población. Se genera una tensión en torno a la posibilidad de los individuos de aportar a los servicios de salud y la capacidad del subsistema de financiar y gestionar esos fondos por un lado y, por otro lado, a que los sistemas públicos generen mecanismos para brindar atención a quienes no cuenten con sistemas de aseguramiento¹². Aparecen limitaciones económicas y también de cobertura. En consecuencia, son diferentes variables las que entran en juego al pensar el acceso al sistema de salud.

El acceso puede abordarse desde dos perspectivas diferentes. La más clásica se enfoca en la oferta de servicios, considerando sus características y los factores que facilitan o dificultan su utilización por parte de los usuarios. Si bien estos aspectos son determinantes para el uso de los servicios, no siempre son los únicos. Por ello, resulta esencial adoptar una noción de acceso centrada en las personas. El acceso al sistema de salud puede variar incluso entre quienes comparten una misma área geográfica y condiciones socioeconómicas y culturales similares. Este concepto abarca no solo las distancias físicas y los medios de transporte, sino también factores personales y familiares, la naturaleza del servicio buscado y el contexto sociohistórico, entre otras cuestiones^13-15.

La tabla 1 presenta algunas barreras en el acceso a la atención desde una mirada centrada en los usuarios.

En el caso de los pacientes oncológicos, la literatura indica que aparecen barreras específicas para el tratamiento y el diagnóstico: insuficiente preparación de profesionales para diagnosticar, demoras en los diagnósticos, falta de infraestructura en los servicios para realizar estudios, gran cantidad de exámenes solicitados, falta de recursos económicos, distancia entre los hogares y los centros de atención de mayor complejidad, tiempos de traslado, retrasos en la atención, entre otras. El estigma que lleva aparejado la palabra cáncer hace que, a veces, en la comunicación del diagnóstico aparezcan dificultades tanto de profesionales para transmitirlo, como de pacientes para asimilarlo¹⁶.

El camino oncológico desde la perspectiva del paciente

En este apartado se procura construir una definición del camino del paciente oncológico. Interesa especificar qué proceso se relevará posteriormente en el estudio y, en especial, identificar las etapas donde se centrará la atención.

Dada la voluntad de atender a la perspectiva de las personas usuarias y de acercarnos a lo que sucede en la práctica¹⁷, recuperamos una definición de camino del paciente novedosa, que no refiere a un sendero definido y estructurado “desde arriba”. El camino del paciente se entiende como la distribución espacio-temporal de encuentros de los pacientes con múltiples entornos de atención en la búsqueda de tratamiento o cuidados por un padecimiento. Estos entornos refieren a: establecimientos de salud, centros de atención primaria, especialistas y trabajadores del equipo de salud, etc. En cada contacto con un servicio de atención médica, la persona interactúa con varios elementos del sistema; se vincula con herramientas y tecnologías, con organizaciones, equipos y otras personas. En el camino del paciente hay estadios, que incluyen episodios de cuidado e interacciones de profesionales de la salud y usuarios^18-20. Interesa conocer en cada una de estas etapas, especialmente, las barreras que se presentan o se construyen.

Los establecimientos sanitarios y sus servicios son entidades complejas y cada sistema de trabajo local está influenciado por un contexto socioorganizativo más amplio. Cuentan con empleados que trabajan en grupos profesionales que tienen una estructura interna, normalmente jerárquica, que orienta la labor y la perspectiva del servicio según las opiniones de la profesión dominante. Estos grupos solo ven la parte del camino del paciente de la cual son responsables. Así, al referir al “camino del paciente”, resulta central considerar su punto de vista. Las personas usuarias se mueven horizontalmente a través de los establecimientos de salud y, también, visitan distintos establecimientos. Sus recorridos los llevan de unidad en unidad, por lo que reciben cuidados de diferentes equipos. El usuario es la única persona que ve el camino completo y posee la información que caracteriza toda la experiencia asistencial y la eficiencia de los servicios y decisiones^20-22.

Un enfoque que se ha difundido es el mapeo del camino del paciente, que permite representar la atención desde su perspectiva. Estos mapas se alejan de las visiones estáticas, al ilustrar la relación entre la persona y la organización de servicios como dinámica y ubicua dentro del sistema²³. La herramienta incorpora el recorrido físico y emocional con el objetivo de capturar el comportamiento, los sentimientos, las motivaciones y las actitudes del paciente a lo largo de los episodios de atención.

Cada etapa del recorrido ofrece datos sobre resultados de salud y experiencia del paciente que pueden usarse como retroalimentación para rediseñar los sistemas de trabajo de atención médica con vistas a promover su adaptación, aprendizaje y mejora²⁰. La literatura revisada indica que la experiencia y la satisfacción del paciente son aspectos considerables a la hora de evaluar la calidad de la atención sanitaria. Incluso su consideración mejora las tasas de supervivencia. La participación de las personas usuarias en el diseño, evaluación y gestión de los servicios sanitarios mejora los procesos de atención, la calidad de los servicios y su capacidad de satisfacer las necesidades del paciente¹⁹. Vale mencionar que, debido a la complejidad y el gran número de interdependencias que existen dentro de muchos servicios de salud, puede ser un desafío diseñar mapas de camino del paciente que sean completos y accesibles²².

Para describir y analizar las dinámicas del camino del paciente, es preciso ahondar sobre algunas nociones mencionadas. Los conceptos de continuidad y coordinación se encuentran vinculados al de acceso, ya que pueden influir positiva o negativamente en este. La continuidad de la atención implica una relación estable y prolongada entre los usuarios y el equipo de salud o establecimiento, que fomenta vínculos basados en la confianza y el conocimiento cercano. Esto asegura una atención longitudinal centrada en la persona y no en la enfermedad. Por su parte, la coordinación refiere al enlace entre los servicios o establecimientos con vistas a que las personas usuarias reciban atención y seguimientos adecuados. Es esencial para lograr la integración y continuidad en la atención entre los distintos niveles de atención e incluye aspectos como la referencia, el acompañamiento y la contrarreferencia. También implica que los profesionales conozcan los problemas o eventos que con anterioridad hayan afectado al paciente, como los servicios por él utilizados^24-26.

Las vías de atención de las personas con cáncer son heterogéneas y, también, sus caminos, incluso entre quienes padecen un mismo tipo de cáncer^27,28. De todos modos, procuraremos identificar algunas cuestiones en común. La literatura señala algunos puntos para que el recorrido de estos pacientes, desde su perspectiva, sea positivo: la presencia de un equipo interdisciplinario; la información; la comunicación certera; la empatía y el apoyo entre pacientes, cuidadores y el equipo de salud; la elección del tratamiento; el acceso a la innovación; la flexibilidad en el camino; el fácil acceso a la clínica después de la cirugía; la coordinación y la continuidad de la atención. En muchos países latinoamericanos, por las características de sus sistemas sanitarios, estos puntos no se alcanzan y las personas con cáncer enfrentan dificultades que pueden ir desde problemas en la comunicación o deshumanización de entornos asistenciales, hasta fragmentación entre niveles de atención o dificultades en el acceso a medicación, exámenes o atención^16,27,28.

El camino del paciente con cáncer tiene distintas etapas. Aquí reconocemos cinco: 1) diagnóstico, 2) tratamiento, 3) seguimiento, 4) alta y 5) cuidados paliativos. Estas etapas no necesariamente son consecutivas, no todos los pacientes recorren todas las etapas y algunas personas pueden transitar más de una vez la misma etapa^16,19,20.

Discusión / Conclusión

El artículo presenta una breve revisión de literatura y el marco conceptual de un estudio cuyo objetivo es relevar y analizar el proceso de diagnóstico y tratamiento oncológico desde la perspectiva del paciente en la Argentina durante el año 2024. El énfasis del estudio está en caracterizar el acceso a la atención de esta población y distinguir las barreras que enfrenta. Conocer el camino de las personas con cáncer y sus características le permitirá a la organización civil que lo impulsa a producir información de calidad, actualizada y accesible que pueda ser utilizada por otras organizaciones privadas, estatales y de la sociedad civil. Este artículo, específicamente, tiene como finalidad proporcionar una base sólida para el desarrollo posterior de una metodología que permita conocer de modo sistemático las experiencias de las personas con cáncer.

El marco conceptual presentado es innovador, ya que integra contribuciones de diversas corrientes. Como da cuenta la figura 1, a continuación, se ponen en diálogo los enfoques teóricos relacionados con el diseño y la gestión del sistema de salud y sus instituciones (modelo de atención), los estudios sobre acceso y, finalmente, las perspectivas que analizan los trayectos y experiencias de las personas usuarias (camino del paciente). El interés por comprender la perspectiva de los sujetos investigados y las dificultades que enfrentan requirió adoptar enfoques atentos a los territorios y sus barreras, la integralidad y la participación. Asimismo, nociones como redes, coordinación, continuidad, etapas y episodios de cuidados se tornan centrales para considerar y definir, dado el objetivo del estudio que enmarca esta revisión bibliográfica.

Por último, interesa destacar algunas limitaciones enfrentadas durante el desarrollo del artículo. La falta de literatura específica sobre los recorridos de las personas con cáncer a través de las instituciones sanitarias y las barreras que enfrentan para acceder a la atención representó un desafío para la construcción de la propuesta teórica. Además, dado que el estudio fue financiado por una organización de la sociedad civil, los recursos disponibles, tanto económicos como humanos, fueron limitados, lo que condicionó algunos aspectos de su desarrollo.